Хвороба Альцгеймера: що робити родичам після діагнозу

Якщо лікар поставив діагноз «хвороба Альцгеймера», що робити родичам насамперед: отримати в лікаря план лікування і спостереження, обговорити з близькою людиною юридичні та грошові питання, поки вона може вирішувати сама, і розподілити догляд між членами родини. Вилікувати хворобу зараз не можна, але ліки можуть на певний час послабити частину симптомів, а підтримка і догляд поліпшують якість життя. Далі за порядком: як підтверджують діагноз, що дає лікування, чи передається хвороба у спадок і де родині шукати допомогу.

Що таке Альцгеймер і чим він відрізняється від деменції

Деменція це загальна назва для хвороб, за яких страждають пам'ять, мислення і здатність давати раду повсякденним справам. Різниця між Альцгеймером і деменцією в тому, що хвороба Альцгеймера є однією з таких хвороб, найчастішою: на неї може припадати 60-70% випадків деменції.

Якщо пояснювати простими словами, Альцгеймер це хвороба мозку, а не звичайне старіння. У мозку накопичуються білки: амілоїд утворює бляшки навколо клітин, тау утворює клубки всередині клітин, і починається це за багато років до перших симптомів. Переліку симптомів і стадій тут немає, про них є окремі статті: ознаки хвороби Альцгеймера у літніх людей та як розвивається хвороба Альцгеймера.

Тест на Альцгеймера: який лікар ставить діагноз і як його підтверджують

Одного простого й надійного тесту, який ставить діагноз «хвороба Альцгеймера», немає. Тест на деменцію, який проводить лікар, є лише частиною обстеження, а діагноз ставлять за поєднанням даних. В Україні первинну перевірку проводить сімейний лікар: він оцінює пам'ять і мислення, вирішує, чи потрібне дообстеження, і скеровує до невролога, психіатра, психолога або інших фахівців. Тож на запитання, який лікар лікує деменцію і хворобу Альцгеймера, відповідь така: починають із сімейного лікаря, а лікування добирає невролог або психіатр.

Обстеження складається з п'яти частин:

1. Бесіда з людиною та її близьким.
2. Загальний і неврологічний огляд.
3. Аналізи крові, щоб виключити інші причини, наприклад хвороби щитоподібної залози або нестачу вітамінів.
4. Тести на пам'ять і мислення.
5. КТ або МРТ головного мозку.

Тести на пам'ять і мислення це набір запитань і завдань з ручкою та папером, за кожне ставлять бали. Так перевіряють пам'ять, увагу, мовлення й орієнтацію в часі та місці. На результат впливає рівень освіти, тому лише за балами діагноз не ставлять. В українському стандарті для первинної перевірки названо короткий тест оцінки психічного статусу (MMSE) і Монреальський когнітивний тест (MoCA). Тест з інтернету не ставить і не знімає діагноз: його результат це лише привід піти до лікаря.

Обстеження може тривати кілька візитів і кілька місяців, іноді воно минає швидше.

Пояснювати забудькуватість лише віком і чекати не варто. Проблеми з пам'яттю бувають не тільки через деменцію: їх спричиняють депресія і тривога, стрес, деякі ліки, алкоголь, гормональні порушення, нестача вітамінів і поживних речовин. Частина таких станів за раннього лікування минає.

На прийом краще йти разом: родич розповідає, що змінилося в поведінці та побуті. Візьміть із собою записи:

• коли почалися проблеми і конкретні приклади;
• перелік усіх ліків, вітамінів і добавок;
• перенесені хвороби;
• чи були проблеми з пам'яттю в родичів.

Хвороба Альцгеймера: що робити родичам у перші тижні після діагнозу

Перші тижні й місяці після діагнозу годяться для того, щоб продумати лікування, юридичні та грошові питання, поки близька людина може брати участь у рішеннях: хвороба прогресує.

1. Отримайте в лікаря план. Запитайте, які ліки призначено, коли наступний візит і з якими змінами звертатися раніше.
2. Дайте собі та близькій людині час звикнути до діагнозу. Допомагає спокійна розмова з близькими.
3. Обговоріть, поки людина може вирішувати сама, кому вона довіряє допомагати з рішеннями і яким хоче бачити свій догляд у майбутньому. Побажання краще записати.
4. Розв'яжіть юридичні та грошові питання. Поки людина розуміє значення своїх дій, вона може сама оформити в нотаріуса довіреність на близького: на отримання пенсії, розпорядження рахунком, представництво в установах. Регулярні платежі переведіть на автоматичні. Деталі уточніть у нотаріуса або юриста.
5. Наведіть лад у побуті. Виділіть одне місце для ключів, гаманця, телефона й документів, заведіть щоденний список приймання ліків і календар зі справами, покладіть близькій людині в кишеню картку з контактами рідних.
6. Обговоріть водіння заздалегідь, поки хвороба на ранній стадії, і домовтеся, коли людина перестане сідати за кермо. Кермувати вже небезпечно, якщо вона губиться на знайомому маршруті, не тримає смугу, плутає педалі газу і гальма, не помічає дорожніх знаків або повільно ухвалює рішення.
7. Розподіліть догляд між членами родини з першого дня.

Якщо людина через хронічний стійкий психічний розлад уже не здатна усвідомлювати значення своїх дій або керувати ними, суд може визнати її недієздатною. Тоді суд встановлює опіку і призначає опікуна, який вчиняє правочини від імені людини. Це крок для пізнішої стадії, коли людина вже не може вирішувати сама. Порядок уточніть у юриста.

Людина з хворобою Альцгеймера поводиться так не навмисне. Її поведінку часто спричиняють стрес, втрата орієнтації або невідповідні умови, а не бажання дошкулити. Сперечатися, квапити й вимагати згадати марно: це посилює тривогу. Мама, тато, бабуся чи дідусь залишаються близькими людьми, і ставитися до них треба з повагою, навіть коли людина вже не може повноцінно спілкуватися.

Чи лікується Альцгеймер: лікування хвороби Альцгеймера і що дають ліки

Вилікувати хворобу Альцгеймера зараз не можна. Ліки можуть на певний час послабити частину симптомів, а підтримка і догляд поліпшують якість життя.

Застосовують дві групи ліків, у побуті їх називають «таблетки від Альцгеймера».

Лікування хвороби Альцгеймера добирає лікар-спеціаліст: невролог або психіатр. Дозу не змінюють і ліки не кидають самостійно. Якщо побічні ефекти не минають, звертаються до лікаря.

Заспокійливі й антипсихотики родичі самі не дають. Коли людина збуджена чи агресивна, спершу пробують прийоми без ліків. Антипсихотики призначає психіатр лише за стійкої агресії або сильного страждання, коли є ризик шкоди собі чи іншим, у мінімальній дозі та на найкоротший строк: у них серйозні побічні ефекти.

Переконливих доказів, що харчові добавки допомагають людям із хворобою Альцгеймера, немає. Гінкго у великому дослідженні не запобіг хворобі й не відстрочив її, куркумін користі не показав, омега-3 не допомагають лікувати симптоми, вітамін E хворобі не запобігає. Добавки можуть взаємодіяти з призначеними ліками, тому про кожну розповідають лікареві.

Як боротися з Альцгеймером без ліків: заняття, рух, спокійне середовище

Без ліків людину підтримують заняття для пам'яті, посильний рух і спокійне середовище. Хворобу вони не зупиняють, але підтримують настрій і збережені навички.

Когнітивна стимуляція це групові заняття і вправи для пам'яті та розв'язання задач. Під час когнітивної реабілітації людина разом із фахівцем і близьким працює над особистою метою, наприклад вчиться користуватися мобільним телефоном. Робота зі спогадами це розмова про минуле з опорою на фотографії, речі та музику, вона може поліпшувати настрій і самопочуття.

Вправи добирають посильні. Щоденне посильне навантаження, наприклад ходьба, підтримує настрій, суглоби, м'язи та серце і допомагає краще спати. Якщо ходити важко, підходять велотренажер, вправи з еластичною стрічкою і вправи сидячи на стільці.

Заняття обирають приємні й посильні:

• читання вголос і аудіокниги;
• музика і танці;
• догляд за кімнатними квітами;
• прогулянки разом із близькими;
• рукоділля і заняття з дітьми;
• прості домашні справи, за які людину хвалять.

У спокійному і стабільному середовищі труднощів із поведінкою менше. Людину не кваплять і не дають їй складних завдань. Спілкування з родиною і друзями та давні захоплення намагаються зберегти, щоб вона не почувалася самотньою.

Розпорядок дня, харчування, гігієну і безпеку вдома розібрано в окремій статті: як доглядати людину з хворобою Альцгеймера вдома.

Причини Альцгеймера: чи передається хвороба Альцгеймера по спадковості

Здебільшого хвороба Альцгеймера безпосередньо від батьків до дітей, тобто у спадок, не передається. Гени це лише частина причин. Якщо хворів близький родич, ризик вищий, але приріст невеликий, а гени, які прямо спричиняють хворобу, трапляються рідко.

Точні причини Альцгеймера невідомі: відомо лише, що в мозку накопичуються білки амілоїд і тау. Головний фактор ризику це вік. Після 65 років імовірність хвороби подвоюється кожні 5 років, водночас приблизно 1 з 20 людей із хворобою Альцгеймера молодший за 65 років.

«Підвищує ризик» і «спричиняє хворобу» це різні речі. Найкраще вивчений ген ризику називається APOE. Один варіант e4 цього гена підвищує ризик у 2-3 рази, два варіанти у 8-12 разів. Водночас не всі носії e4 хворіють, а в багатьох людей із хворобою цього варіанта немає. Спричиняють хворобу інші, рідкісні зміни. Сімейні форми з раннім початком пов'язані зі змінами в генах APP, PSEN1, PSEN2. Таких людей дуже мало, симптоми в них зазвичай з'являються в 30-60 років, і в таких родинах ризик передати хворобу набагато вищий.

Генетичний аналіз більшості людей не рекомендують: його результат не може точно передбачити, захворіє людина чи ні. Консультація генетика має сенс, якщо деменція була в кількох родичів у різних поколіннях, особливо в молодому віці.

Ризик підвищують й інші фактори: синдром Дауна, тяжка травма голови, куріння, ожиріння, діабет, підвищений тиск, високий холестерин.

Профілактика хвороби Альцгеймера: що можуть зробити діти та онуки

Способу, який гарантовано захищає від хвороби Альцгеймера, немає, але здоровий спосіб життя знижує ризик. Комісія журналу Lancet у 2024 році назвала 14 факторів ризику деменції, на які можна впливати. За її оцінкою, якщо усунути всі 14, можна було б запобігти до 45% випадків деменції. Це оцінка для населення загалом, а не гарантія для окремої людини.

Профілактика деменції для дітей та онуків полягає в тому, щоб впливати на ці фактори. Гарантії вона не дає, але ризик знижує:

• не курити і звести алкоголь до мінімуму;
• харчуватися збалансовано і їсти щонайменше 5 порцій овочів і фруктів на день;
• мати помірне аеробне навантаження, наприклад швидку ходьбу або їзду на велосипеді, щонайменше 150 хвилин на тиждень або стільки, скільки до снаги;
• контролювати тиск, холестерин і рівень цукру в крові;
• за діабету дотримуватися дієти і приймати призначені ліки;
• якщо слух знизився, користуватися слуховим апаратом;
• лікувати депресію;
• підтримувати спілкування і розумову активність: читання, вивчення мов, гра на музичному інструменті, волонтерство, нові захоплення.

Дослідження поки не показали, що комп'ютерні ігри для «тренування мозку» запобігають деменції. Переконливих доказів, що харчові добавки захищають від хвороби, теж немає.

Як родичам не вигоріти і де шукати допомогу

Щоб не вигоріти, стежте за собою з першого дня. Ознаки перевантаження в того, хто доглядає:

• постійна тривога і відчуття непосильного тягаря;
• часта втома;
• надто довгий або надто короткий сон;
• збільшення або втрата ваги;
• дратівливість і спалахи злості;
• втрата інтересу до колишніх занять;
• пригніченість;
• частий головний та інший біль;
• зловживання алкоголем або ліками;
• пропущені власні візити до лікаря.

Що допомагає зберегти сили:

• просити про допомогу і приймати її;
• розподілити конкретні справи між родичами і друзями;
• робити перерву щодня;
• не кидати друзів, нормальну їжу, рух і власні візити до лікаря;
• дізнаватися про хворобу і ставити запитання лікареві;
• знайти групу підтримки;
• коли з'явилися ознаки перевантаження, звернутися до свого лікаря.

Перепочинок це тимчасовий догляд за близькою людиною, який дає відпочити тому, хто доглядає. Варіантів три: помічник приходить додому, людина проводить день у денному центрі для літніх людей або недовго живе в пансіонаті чи іншому закладі догляду, поки родичі відпочивають або кудись їдуть.

В Україні з родинами людей із деменцією працює благодійний фонд «Незабутні». Він проводить групи підтримки для тих, хто доглядає, надає психологічну та юридичну підтримку, веде «Школу догляду» і лінію підтримки 0 800 30 88 30. Якщо родині потрібен перепочинок або постійний догляд поза домом, у каталозі «Пансіони UA» зібрано пансіонати з тимчасовим і постійним проживанням.

Коли вести близьку людину до лікаря, а коли викликати швидку

До лікаря йдуть планово, якщо:

• проблеми з пам'яттю заважають повсякденному життю;
• людині стало важко планувати й організовувати справи;
• побічні ефекти призначених ліків не минають.

Швидку (103) викликають, якщо в людини раптово сплутана свідомість:

• не може ясно думати і говорити;
• не розуміє, де перебуває;
• не втримує увагу;
• бачить або чує те, чого немає.

Перевірити можна так: запитайте ім'я, вік і сьогоднішню дату. Причиною бувають інфекція (у літніх людей і людей із деменцією часто це інфекція сечових шляхів), інсульт або минуще порушення мозкового кровообігу, низький рівень цукру в крові в людей із діабетом, травма голови, деякі ліки. Різке погіршення за години або дні це не «хвороба прогресує», а привід терміново шукати іншу причину.

До приїзду швидкої залишайтеся поруч, заспокоюйте, говоріть простими словами і короткими фразами, зберіть ліки, які людина приймає. Не засипайте її запитаннями і не втримуйте на місці, якщо їй ніщо не загрожує.

------------
Вся інформація, наведена в цій статті, носить ознайомлювальний характер і може бути не актуальна на момент публікації. Перед прийняттям тих чи інших дій та рішень необхідно проконсультуватись у фахівця!